Doença invisível: homem demora 38 anos para ser diagnosticado

Uma doença invisível marca a vida de Brunno Falcão, de 41 anos. O homem passou cerca de 38 anos ouvindo que suas dores eram “frescura”, mas conseguiu receber um diagnóstico.O empresário somente descobriu que tem a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) aos 38 anos, depois de uma vida marcada por dor crônica, fadiga e lesões recorrentes.Em entrevista ao site Metrópoles, o homem, que nasceu em Brasília, disse que convive com os sintomas da síndrome desde a infância.“Sempre tive muita dor, mas cresci com pouco acesso a um sistema de saúde de qualidade. Havia negligência, falta de conhecimento de profissionais e até mesmo dos meus pais, que não tinham culpa. Ainda hoje há muita desinformação sobre a SED”, declarou.Já adulto, quando passou a ter melhores condições e acesso direto a médicos, o empresário seguiu na busca de um diagnóstico, mas a situação não mudou.“Trabalho há 23 anos com educação para profissionais da saúde e, nesse tempo todo, nenhum médico sequer cogitou a possibilidade de eu ter uma síndrome. Sempre convivi com dores e lesões. Chegou um ponto em que eu simplesmente desisti. Decidi viver com dor”, falou.

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Segundo o neurologista Welber Oliveira, do Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD), em Brasília, essa falta de diagnóstico tem relação com o desconhecimento da síndrome por parte dos profissionais de saúde.“Além disso, não há um exame laboratorial ou de imagem que confirme o diagnóstico do subtipo hipermóvel, que é o mais comum, sendo necessário um exame físico completo e escuta clínica qualificada”, garantiu.A descoberta da doençaA esposa de Brunno foi quem o ajudou para que diagnóstico pudesse vir à tona. Isso aconteceu em 2021, quando ele procurou uma clínica especializada em dor.”Na primeira consulta, a médica descreveu sensibilidades minhas que eu nem tinha mencionado. Ela parecia me conhecer mais do que eu mesmo. Só depois disso é que comecei a entender o que eu tinha. Passei por avaliação genética e, finalmente, recebi o diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos”, contou.A SED é uma condição hereditária do tecido conjuntivo que pode afetar diversos sistemas do corpo, como o musculoesquelético, cardiovascular, gastrointestinal e neurológico, entre outros.