Arthur Jordão, de Sorocaba (SP), tem Distrofia Muscular de Duchenne. Apesar de decisão judicial favorável, o remédio, que custa R$ 17 milhões, ainda não foi fornecido pelo governo. Família agora tenta comprar a medicação por conta própria. Menino com doença rara completa 6 anos e família inicia campanha para arrecadar R$ 17 milhões para tratamento
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Uma comemoração cheia de carinho, máscaras e distanciamento marcou o aniversário de seis anos de Arthur Jordão, em Sorocaba (SP). O menino tem uma doença rara e degenerativa, chamada Distrofia Muscular de Duchenne, que enfraquece progressivamente os músculos e compromete funções essenciais, como andar, respirar e engolir, e aguarda um remédio que custa R$ 17 milhões.
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O remédio, chamado Elevidys, é vendido somente nos Estados Unidos e custa, aproximadamente, R$ 17 milhões. Ele é aplicado em dose única. Apesar de a família ter conseguido na Justiça o direito ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento ainda não chegou — e não há previsão.
Diante da demora, os pais lançaram uma campanha nacional para tentar arrecadar o valor por conta própria. Enquanto luta para conseguir o medicamento, a rotina da família mudou completamente. As irmãs de Arthur, Isabela, de 8 anos, e Isadora, de 11, foram para a casa dos avós. Elas mantêm o contato com os pais e o irmão por chamadas de vídeo.
A casa voltou a adotar medidas parecidas com as da pandemia. Uso constante de álcool, máscaras e desinfecção. Isso porque qualquer infecção pode adiar a aplicação do remédio — e o tempo corre contra Arthur. “A gente mantém os mesmos cuidados: álcool, máscara, e ele não tem contato com ninguém além dos terapeutas”, explica Natália Jordão, mãe do menino.
Foi então que os colegas de escola do menino prepararam uma surpresa à distância. De máscara e segurando cartazes, as crianças caminharam em silêncio até o pátio, onde cantaram parabéns e deixaram bexigas coloridas. Arthur acompanhou tudo de longe, dentro do carro, ao lado da mãe. A saúde frágil exige que ele evite qualquer contato físico.
A diretora da escola, Janaína Cabrino, emocionou-se com o momento. “Que no próximo aniversário ele possa estar aqui com a gente, cheio de abraços e carinho”, disse.
Menino com doença rara recebe festa de aniversário surpresa de colegas da escola
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Corrida contra o tempo
Arthur faz fisioterapia, fonoaudiologia e terapia na água. O objetivo é retardar a perda de força muscular. Ele ainda consegue engolir sozinho e brincar, mas cada degrau exige mais esforço.
“A qualquer momento o Arthur pode parar de andar, parar de fazer o que ainda consegue. A gente tem medo que ele vá para uma cadeira de rodas”, desabafa o pai, Josias de Lara.
A Distrofia Muscular de Duchenne impede a produção da distrofina, proteína essencial para o funcionamento dos músculos. Sem ela, as fibras se quebram aos poucos. Movimentos simples, como subir escadas, se tornam cada vez mais difíceis.
O Elevidys, medicamento usado no tratamento, é o único capaz de interromper este processo. Ele age diretamente nas células musculares, usando um vírus modificado em laboratório para levar um gene novo, que faz o corpo produzir microdistrofina (uma versão menor, mas funcional, da proteína).
Mãe abraça Arthur, menino de Sorocaba (SP) que tem uma doença rara
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O médico Edmar Zanoteli, professor do departamento de neurologia da Universidade de São Paulo (USP) e responsável pelo ambulatório de Distrofia Muscular de Duchenne do Hospital das Clínicas de São Paulo, reforça que o tempo é essencial para o sucesso do tratamento.
“Se o músculo está muito distrófico, com muita fibrose, porque a doença já está avançada, é muito provável que o medicamento não vá reverter, e sim só evitar que a doença continue progredindo. No entanto, se aplicado no início, quando a criança ainda é nova e o músculo está preservado, sem muita fibrose, pode ser que o remédio consiga reverter”, explica.
O Elevidys custa aproximadamente R$ 17 milhões e só é eficaz se aplicado antes da perda total da função muscular. Por isso, o tratamento precisa ser urgente.
Apesar de decisão judicial favorável, o Ministério da Saúde ainda não forneceu o remédio. O órgão deu um prazo para a consulta que avaliaria o estado de saúde dele, antes da aplicação do medicamento, mas depois alegou erro no processo e voltou atrás.
Família entrou na Justiça para conseguir medicamento de R$ 17 milhões
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Segundo a pasta, dez crianças já receberam o Elevidys pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Outras 63, incluindo Arthur, têm decisões judiciais favoráveis, mas ainda aguardam o envio da medicação. O ministério afirma que destinou R$ 223 milhões para essas demandas e segue critérios como idade e ordem de envio dos pareceres.
“A gente vê outras crianças que já tomaram. Elas correm, pulam, sobem escada, andam de bicicleta. E isso significa que elas continuam respirando, vivendo. O Elevidys é urgente para quem tem DMD. A doença rouba o músculo e o tempo da vida das nossas crianças”, diz Natália.
Agora, a esperança da família Jordão está nas redes sociais. “O Arthur pede uma coisa muito simples: continuar vivendo”, resume o pai.
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