Minas Gerais sanciona lei que reconhece cordão que identifica pessoas com doenças raras

O Governo de Minas Gerais sancionou uma lei que reconhece o cordão que identifica pessoas com doenças raras. O texto foi publicado no Diário Oficial no sábado (19) e comunicado durante coletiva de imprensa nesta segunda segunda-feira (21). A iniciativa tem o intuito de promover maior visibilidade, respeito e melhores condições de atendimento a esse grupo da população.

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O secretário de Estado de Governo, Marcelo Aro, tem uma filha com doença rara e falou sobre a importância do cordão. “Nossa ideia é que a população bata o olho nesse cordão e saiba que aquela pessoa tem uma doença rara”. O objetivo é que o cordão facilite a vida de pessoas com doenças raras e evite constrangimentos e questionamentos desnecessários. “Seja em uma fila de supermercado ou em um atendimento médico, essa pessoa precisa de atenção especial. Prioridade não é privilégio, é necessidade”, destacou ele.

Representatividade

A maquiadora Daniela dos Santos é mãe de Anthony Daniel, de 10 anos, que foi diagnosticado com narcolepsia. Para ela, o cordão é uma forma de dar visibilidade a pessoas com doenças raras. “Anthony não aparenta ter uma doença rara e ele já enfrentou muitas dificuldades por isso. Esse cordão vai ajudar a identificar crianças como ele, porque faz muita diferença para nossos direitos e para o nosso dia a dia”, afirma.

Ineide Aparecida, mãe do Felipe, de 24 anos, também reforçou a importância da nova lei. “Felipe tem síndrome de Prader-Willi. Muitas vezes, quando estamos na rua e ele está em crise, eu preciso acalmá-lo e acalmar as pessoas ao redor, explicar o que ele tem e tranquilizá-las. Então, o cordão vem como um refrigério”, disse.

O deputado estadual Zé Guilherme é o autor da proposta que deu origem à lei. Durante a coletiva, ele enfatizou que o cordão é uma “ato de humanidade”. “Vivemos em tempos em que enxergar o outro com empatia pode ser algo raro. A sanção dessa lei é muito mais que o cumprimento de uma norma: é o reconhecimento de crianças que vivem com doença que poucos conhecem. Este cordão simples no formato, mas imenso no significado, se torna símbolo de algo muito maior”.

Distribuição

De acordo com Marcelo Aro, o primeiro passo agora é mapear os doentes raros em Minas Gerais e mandar o cordão para eles. “Nós vamos entrar em contato com todas as associações que prestam algum serviço para pessoas com doenças raras e estão cadastradas no estado para enviar o cordão para essas instituições, que vão poder repassá-los às famílias”, explicou.

Além disso, o governo também focará em campanhas publicitárias para divulgar a causa. “Além do cordão no pescoço da pessoa com doença rara, a informação tem que estar na cabeça do cidadão comum, para que todos possam ter esse olhar mais atento quando verem o cordão”, concluiu.

Conhecido como “Cordão dos Raros”, a fita possuí o símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras: o desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana.

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